Meni kao roditelju djeteta sa rijetkom bolešću Savez znači jer uvijek mogu da se oslonim na ljude koji ga čine ako mi je potrebna pomoć, podrška, savjet oko problema koje rijetke bolesti nose same po sebi kao sto su informacije o lijekovima, nekim novim terapijama, o ljekarima kao i o pravima. Takođe je za nas bitno imati ovakav jedan savez jer rijetki jedni druge razumiju i nekako imate osjećaj kao da više ne nosite sami svoj "teret" nego vam i oni pomažu da ga lakše nosite.

Moj sin je član Saveza od samog početka njegovog postojanja. Učestvovali smo i u kampanji “S ljubavlju hrabrim srcima” u promotivnim aktivnostima. Od početka sam, kao majka, izražavala punu podršku Savezu, jer ga smatram izuzetno korisnim u smislu savjeta, podrške i pomoći. Na osnovu informacija i kontakta koje smo ostvarili zahvaljujući Savezu, našem sinu je obezbijeđeno i neophodno pomagalo za koje je trebao značajan iznos sredstava.

Zahvaljujući besplatnoj pravnoj pomoći Saveza, ostvario sam pravo na tuđu njegu, koje mi je neosnovano godinama bilo uskraćivano. Zbog teške finansijske situacije, a nesposobnosti usljed zdravstvenog stanja da radim, Savez mi je pomogao nekoliko puta i sa putnim troškovima odlazaka na kontrolu u Srbiju. Uvijek su tu za savjet i podršku.

Za mene kao člana i za moju majku koja mi 24h pomaže, udruženje je kao porodica. Od prvog dana kad sam se obratila za neophodno pomagalo odmah ste reagovali i za svaki vid pomoći. Niste nas zaboravili ni u vrijeme izolacije. Hvala vam na vašem nesebičnom trudu i zalaganju.

Zahvaljujući pomoći i zagovaranju Saveza, kao srednjoškolac sam ostvario pravo na sportsku stipendiju. A sada, kao brucoš, dobio sam zahvaljujući njihovoj molbi i mom fakultetu, pravo na besplatno školovanje. Savez je bio podrška u raznim aktivnostima tokom godina.