Centralni događaj povodom obilježavanja medjunarodnog dana rijetkih bolesti smo održali 22. Februara 2019. godine u Banjaluci.
Konferencija o rijetkim bolestima u RS na temu:
„ Poboljšanje kvaliteta života porodica sa rijetkim bolestima RS, kroz proces obrazovanja budućih stručnih radnika “
– Zajednički rezultati i zapažanja u dosadašnjem radu, te stručni prijedlozi s partnerima u saradnji o najboljem načinu djelovanja u budućnosti.
Prof. dr Radoslav Gajanin, rektor Univerziteta u Banjoj Luci, u obraćanju učesnicima Konferencije o rjetkim bolestima, iskazao je punu podršku Univerziteta u aktivnostima koje realizuje Savez za rijetke bolesti Republike Srpske.
”Imamo mogućnosti i kapacitete da preko Univerziteta ostvarimo saradnju svih koji su uključeni u aktivnosti koje treba da poboljšaju tretman pacijenata i razumijevanje njihovih porodica. U narednom periodu predlažemo da zajednički radimo na uspostavljanju adekvatnog modela saradnje između članica Univerziteta, kao što su Medicinski fakultet, Filozofski fakultet – Studijskog programa psihologija, kao i UKC RS, kako bi naši studenti u procesu obrazovanja sticali adekvatna teorijska, a posebno praktična znanja o rijetkim bolestima”, kazao je rektor Gajanin na Konferenciji o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj pod nazivom ”Poboljšanje kvaliteta života porodica sa rijetkim bolestima RS, kroz proces obrazovanja budućih stručnih radnika”, koja je odžana na Fakultetu političkih nauka Univerziteta u Banjoj Luci. Rektor ističe i da, zahvaljujući aktivnostima Saveza za rijetke bolesti RS i njegovih članica (udruženja), javnosti i građanima RS su dostupne informacije i saznanja o rijetkim bolestima, dijagnostici, tretmanu, prognozi, kao i problemima sa kojima se sreću oboljeli i njihove porodice. Takođe, zahvalio se svima koji su zaslužni za adekvatno pozicioniranje u sistemu oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica.
Događaju su pored rektora Gajanina, prisustvovali i prof. dr Ranko Škrbić, dekan Medicinskog fakulteta Univerziteta u Banjoj Luci, Alen Šeranić, ministar zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske i drugi.
Danas Savez ima 205 članova, a nesebičnu podršku u radu dale su institucije Republike: Kabinet predsjednika Republike Srpske, Vlada Republike Srpske, Medicinski fakultet Univerziteta u Banjoj Luci, Univerzitetski klinički centar RS, Fond zdravstvenog osiguranja RS, Fond solidarnosti RS, Grad Banja Luka kao i brojni donatori.
Zahvaljujemo se svim učesnicima, te se nadamo da smo uspjeșno pokrenuli ovu temu, a svakako se nadamo i budućoj podršci struke u samoj realizaciji.
