Udruženje oboljelih od hemofilije – održan četvrti ljetnji kamp u Banji Vrućici
Četvrti ljetni kamp pod nazivom „Edukacija oboljelih od hemofilije“ je organizovana u Hotelu Kardial u Tesliću, u periodu od 24. do 26. Jula 2020.godine.
Kamp se pokazao kao izuzetno koristan za edukaciju porodica o prirodi oboljenja, mogućnostima liječenja, o prevenciji komplikacija kao i značaju fižičkog vježbanja i plivanja. Takođe, prisustvo na kampu poboljšava međusobne komunikacije, te omogućava razmjenu isustava oboljelih i njihovih porodica.
Teme su bile: Godišnji pregledi po dobnim skupinama; Radionica primjene intravenske terapije; Tretman zgloba koljena; Fizikalni pristup kod krvarenja u mišiće; Vježbe- Aplikacija „ HaemActive“; Vježbe u kućnim uslovima (grupna radionica) i važnost ispunjavanja aplikacije „ Dnevnik krvarenja“. Udruženje je u saradnji sa farmaceutskom kompanijom u subotu 25.07. u jutarnjim časovima organizovalo testiranje za sve oboljele. U laboratoriji hotela Srbija uzeti su uzorci krvi za određivanje koncentracije faktora VIII i IX, te prisustvo inhibitora a isti su proslijeđeni Poliklinici LABPLUS (Zagreb) koja je rezultate proslijedila na e-mail Udruženja.
Prof.dr Jelica Predojević Samardžić, šefica Odjeljenja hematoonkologije Klinike za dječije bolesti UKC Banja Luka i koordinatorica za hemofiliju u RS je u subotu održala predavanje „Hemofilija u Repulici Srpskoj“. Prof. je istakla kako u proteklih deset godina sve osobe oboljele od hemofilije imaju profilaksu i kućno liječenje. Odjeljenju hematoonkologije sa Centrom za hemofiliju Klinike za dječije bolesti Univerzitetsko-kliničkog centra RS produžen je sertifikat za naredne dvije godine od evropskog centara za hemofiliju. „Produženje sertifikata znači da smo dostigli visok standard i nivo a samo priznanje ima ogroman značaj za pacijente oboljele od hemofilije u RS“, istakla je prof.Predojević.
Jedna od učesnica kampa bila je i Ljiljana Pešević, medicinski tehničar sa pedijatrijske klinike UKC Banja Luka. Tema predavanja je bila „Pravilno čuvanje, rastvaranje i primjena lijeka“. Održala je i radionicu „Primjena intravenske terapije“ za osobe oboljele od hemofilije. Tri maloljetne osobe, od kojih najmlađa ima osam godina, naučile su samostalno da apliciraju lijek, pa možemo smatrati da je radionica bila izuzetno uspješna.
Mr sc.med.dr Dragana Dragičević – Cvjetković je predstavila aplikaciju „HaemActive“ koja na praktičan način prikazuje vježbe za osobe oboljele od hemofilije a doktorica je istakla važnost vježbanja radi očuvanja funcionalnosti i pokretljivosti oboljelih. Takođe, u praktičnom dijelu odrađene su i vježbe (balansa, istezanja, ravnoteže) koje svi treba da provode u kućnim uslovima.
Viši fizioterapeut Jovana Janković, koja radi u banji Mlječanica sa osobama oboljelim od hemofilije, održala je predavanja „Tretman zgloba koljena“ i „Fizikalni pristup kod krvarenja u mišiće“. Pored lijeka kao neizostavnog segmenta u liječenju oboljelih posebna pažnja se posvećuje i fizikalnoj terapiji. Budući da Banja Vrućica posjeduje bazen sa termomineralnom vodom, a znajući da vježbanje u vodi ima mnoge prednosti, ona je samim tim idealna za oboljele od hemofilije.
Član udruženja Aleksandar Bjelošević i predsjednik udruženja Branislav Uzelac su predstavili rezultate jednogodišnjeg rada aplikacije „Dnevnik krvarenja“, i još jednom naglasili važnost ispunjavanja iste, a predstavili su i novi dizajn na kojem se trenutno radi.
Sponzori kampa su farmaceutske kompanije Bayer, NovoNordisk, Roche, Pfizer, Octapharma (Remedia) i Co.medprom.
Udruženje oboljelih od hemofilije- Banjaluka, djeluje na području RS i jedna je od organizacija koje su učestvovale u osnivanju Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske
