Povodom dana rijetkih bolesti evropska asocijacija za rijetke bolesti, Eurordis, pripremila je za februar mnogobrojne aktivnosti u kojima će učestvovati hiljade ljudi koji žive sa rijetkom bolesti i njihovi saveznici iz preko stotinu zemalja.
Najavljeni događaji i kampanja za ovu godinu su:
“Final Policy Conference” koja će se održati 23. Februara. Prilikom predavanja biće predstavljeni rezultati dvogodišnjeg istraživanja, te preporuke za dalji rad. Iz ovog predavanja učesnici će imati mogućnost da saznaju više o preporukama za rijetke bolesti do 2030. godine, te mogućnost da nauče kako ih koristiti u svom zagovaranju, istraživanju i razvoju, zdravstvu i radu.
Eurordis takodje organizuje dodjelu nagrada u sklopu “Black Pearl Awards” proslave koja ima za cilj da slavi nadahnjujuće osobine ljudi koji žive s rijetkom bolešću, zajedno s onima koji se svaki dan trude da njihove živote naprave boljima. Ova nagrada se dodjeljuje u tri segmenta: Zagovornik mladog pacijenta, Nagrada za pisane medije i Nagrada za vizuelni i audio medij. Interesantno je da je jedna od nominovanih u kategoriji pisanih medija iz našeg bližeg okruženja, Ana Ilić iz Republike Srbije. Glasanje je otvoreno do 24.02.2021. godine kada je i konačno proglašenje pobjednika.
Ovogodišnja kampanja za rijetke bolesti donosi priče šest različitih oboljelih od rijetkih bolesti iz različitih dijelova svijeta, upravo tako ukazujući da oboljelih od rijetkih bolesti ima svugdje i da zajedno, udruženo, možemo podići glas i ukazati da postojimo!