Pretraga baze doktora po dijagnozama A – Ž

Pretraga doktora po dijagnozama A-Ž

A B C Č Ć D Đ E F G H I J K L LJ M N NJ O P R S Š T U V Z Ž

Novosti

Edukacija zdravstvenih radnika o rijetkim bolestima

24. 12. 2022

Edukacija zdravstvenih radnika o rijetkim bolestima, vođena od strane edukatorice Dr. sci.med. dr Nina Marić, održana je 10.12.2022. godine u Banja Luci.

 

Edukaciji je ukupno prisustvovalo 30 doktora, iz različitih opština Republike Srpske.

Obrađene teme:

  • Rijetke bolesti u Republici Srpskoj
  • Značaj rane dijagnostike rijetkih bolesti i uloga genetičara
  • Procedure liječenja djece u inostranstvu i slanje na dijagnostiku rijetkih bolesti preko Fonda solidarnosti za liječenje djece
  • Rano otkrivanje i liječenje cistične fibroze

Kroz navedene teme edukatorica je upoznala prisutne sa najznačajnijim zajedničkim karakteristikama rijetkih bolesti, sa definicijom rijetkih bolesti i načinu korištenja i pronalaska navedenih unutar evropske orpha.net baze rijetkih bolesti, zatim o radu Centra za rijetke bolesti Republike Srpske, načinu evidentiranja rijetkih bolesti i postupku izdavanja Legitimacije za oboljele na osnovu koje stiču određena prava u sklopu zdravstvenog osiguranja Republike Srpske. Međuostalim, učesnici su upoznati sa Programom za rijetke bolesti RS usvojenim za period važenja od 2022-2024 godine.

Učesnici edukacije su pokazali izuzetnu zainteresovanost i motivisanost za dalji rad sa rijetkim bolestima. Kroz efektivnu diskusiju razgovaralo se o raznim pitanjima, kao što su prenatalna dijagnostika i skrining, o tranziciji pacijenata iz pedijatrijske u adultnu dob, o načinu evidentiranja i prepoznavanja rijetkih bolesti, o procedurama liječenja djece u inostranstvu i mogućnosti upućivanja na dijagnostiku u inostranstvo, o genetskim pretragama kod trudnica u cilju planiranja porodice i drugo.

Cilj edukacije je širenje saznanja o rijetkim bolestima kod stručne zajednice u cilju lakšeg prepoznavanja rijetkih bolesti i unapređenju liječenja oboljelih od rijetkih bolesti.

Edukacija je organizovana u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”, koji finansira Evropska unija a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.