Pretraga baze doktora po dijagnozama A – Ž

Pretraga doktora po dijagnozama A-Ž

A B C Č Ć D Đ E F G H I J K L LJ M N NJ O P R S Š T U V Z Ž

Novosti

Konferencija Holistički modeli kod rijetkih bolesti

21. 09. 2022

„Holistički modeli kod rijetkih bolesti” naziv je međunarodne konferencije koja se održavala 20. i 21. septembra u Sarajevu, a koja je organizovana u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”, koji finansira Evropska unija a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.

U svijetu je oko 30 miliona ljudi oboljelih od različitih rijetkih bolesti, sa više od sedam hiljada dijagnoza.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur pojašnjava da su rijetke bolesti teške, degenerativne i često sa fatalnim ishodom. Po njenim riječima, u Centru za rijetke bolesti RS do sada je evidentirano 650 pacijenata sa 200 različitih dijagnoza.

„To samo govori koliko su to rijetke, a samim tim su i teške bolesti. Teško je u svim segmentima života, ne samo zdravstvenom, da se neko bavi određenom skupinom koja je tako mala, a tako zahtjevna“, naglasila je Kotureva.

Ona je istakla da je, bez zajedničkog rada i institucija i udruženja, teško napraviti korak naprijed zato što je to neophodna sprega i ne postoji drugi način.

„Pacijenti su tu da ukažu na probleme, a institucije da, zajedno sa nama, osmisle najbolja rješenja“, naglasila je Kotureva.

Konferencija je bila i odlična prilika da predstavnici Republike Srpske  prezentuju brojne aktivnosti koje su realizovane u prethodnom periodu, a sve u cilju unapređenja zdravlja i kvaliteta života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica u Republici Srpskoj.

„Godine 2015. imenovan je Republički koordinator za rijetke bolesti i uspostavljen Centar za rijetke bolesti u JZU UKC RS. Takođe, Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite RS imenovalo je Komisiju za rijetke bolesti RS kao multidisciplinarno interresorno savjetodavno tijelo koje vrši koordinaciju svih aktivnosti u oblasti provođenja programa za rijetke bolesti u Republici Srpskoj“, navela je predstavnica Ministarstva Dragica Vukosavljević.

Ona je, između ostalog, istakla da su svi oboljeli od rijetkih bolesti, obuhvaćeni zdravstvenim osiguranjem, radi se na obezbjeđenju terapija, kao i dijelu suplemenata, prehrane i medicinskih pomagala. Oboljeli su, kako je kazala, takođe oslobođeni plaćanja participacije, a za pojedina oboljenja se primjenjuju inovativni lijekovi.

Predsjedavajući Predstavničkog doma Parlamenta FBiH Mirsad Zaimović istaknuo je napore koje Parlament i Vlada FBiH preduzimaju za poboljšanje zdravstvene zaštite i generalno kvalitete života osoba oboljelih od rijetkih bolesti.

„Slučajno sam susreo roditelja čije dijete boluje od cistične fibroze. Nisam znao o kakvoj bolesti se radi. Ostao sam zatečen situacijama kroz koje prolaze djeca sa rijetkim bolestima i njihovi roditelji. Sa kolegama iz Parlamenta i iz Federalnog ministarstva zdravstva obavljeni su razgovori i ta tema je stavljena u prvi plan. U julu 2022., Vlada FBiH je suštinski prihvatila našu inicijativu, te u svom Mišljenju na predmetnu inicijativu navela da je Ministarstvo zdravstva FBiH tokom 2022. godine pripremilo Nacrt programa za rijetke bolesti u FBiH (2023-2025), koji proističe iz Strategije razvoja Federacije BiH 2021-2027. Prioritet Strategije, kako su naveli iz Vlade FBiH, odnosi se na zdravstvenu zaštitu i to poboljšati ishode zdravstvenog sistema, a u okviru tog prioriteta utvrđena je mjera ‘Unaprijediti pristup i smanjiti nejednakost pristupa zdravstvenim ustanovama’, a ta mjera se direktno odnosi na pacijente koji su oboljeli od rijetkih bolesti. Mislim da su se stvari pomjerile tom inicijativom i sa ovog nivoa i da su se ubrzale – naglasio je Zaimović.

Direktorica Fonda solidarnosti za liječenje djece u inostranstvu, Jasminka Vučković, koja je takođe, bila jedna od panelista na ovoj konferenciji osvrnula se i na društveni položaj porodica koji imaju bolesnu djecu.

„Nažalost, te porodice su nevidljive i niko i ne sluti sa kakvim se onim izazovima suočavaju svaki dan, a koliko su hrabri i istrajni u svojoj borbi“, navela je Vučkovićeva. Ona je posebno istakla da se problem ne završava nabavkom nekog skupog lijeka, već je potreban sistemski pristup, posebno u kontekstu dodatne edukacije ljekara koji će se zdravstveno posvetiti djeci sa rijetkim oboljenjima.

Predsjednik Federalnog saveza za rijetke bolesti Hasmir Delić naglasio je da taj savez čini 13 organizacija koje zastupaju interese oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH i dodao da se aktivnostima zagovara poboljšanje statusa i standarda tih ljudi.

Prema riječima direktora Instituta Emine Osmanagić, tokom Međunarodne konferencije “Holistički modeli kod rijetkih bolesti” bilo je riječi o nedostupnosti u BiH kvalitetne odgovarajuće terapije za osobe sa rijetkim bolestima, nedovoljne dijagnostike i skrininga, kao i epidemioloških podataka.

Ovaj skup bio je i odlična prilika i da se čuju iskustva iz regiona, njihova rješenja kako unaprijediti život osoba s rijetkim bolestima.

Oboljeli od rijetkih bolesti moraju imati sistematizovan i humaniji pristup lijekovima i terapijama, što je preduslov za osiguranje bolje kvalitete njihovog života.

Cilj djelovanja Saveza je unapređenje kvalitete života osoba s rijetkim bolestima i njihovih porodica, te prevazilaženje ogromne administrativne i političke različitosti koja trenutno postoji u BiH. Rijetke bolesti su teške i progresivne, a jedina zajednička tačka im je rijetkost.

Video zapis konferencije pogledajte ovdje: https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=o3jo-SwRSgQ