Pretraga baze doktora po dijagnozama A – Ž

Pretraga doktora po dijagnozama A-Ž

A B C Č Ć D Đ E F G H I J K L LJ M N NJ O P R S Š T U V Z Ž

Novosti

Promocija strateškog dokumenta o rijetkim bolestima

11. 09. 2023

Promocija strateškog dokumenta o rijetkim bolestima u administrativnom centru Vlade Republike Srpske

Sa ciljem upoznavanja zdravstvenih radnika sa sadržajem Programa za rijetke bolesti Republike Srpske za period od 2022-2024. godine, u Banja Luci je održana prezentacija ovog strateškog dokumenta.

​U Republici Srpskoj u registru Centra za rijetke bolesti evidentirano je oko 800 oboljelih, za koje je posljednjih godina u Srpskoj napravljen iskorak u terapiji, izjavio je pomoćnik ministra zdravlja Republike Srpske Milan Latinović. Doktor Latinović je rekao da je terapija vrlo skupa jer su to novi lijekovi koji, na žalost, u BiH nisu ni registrovani., te se nabavka tih lijekova rješava kroz interventni uvoz.

“Uspostavljanjem Fonda solidarnosti za liječenje djece u inostranstvu napravljen je iskorak u tome da je dijagnostika, koja je složena i zahtijeva savremena genetska istraživanja, omogućila da neki od naših pacijenata dobiju dijagnozu i terapijski proces liječenja u nekim od evropskih centara”, dodao je dr Latinović.

On je podsjetio da od 2015. godine u Republici Srpskoj postoji Program za rijetke bolesti u cilju da se tim potrebama odgovori na organizovan i sitematičan način multidisciplinarnim pristupom.

On je naveo da je posljednjih godina rađeno na zakonskoj regulativi, tako da su rijetke bolesti prepoznate i u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i u Zakonu o zdravstvenom osiguranju, a u Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske je uspostavljen Centar za rijetke bolesti, te imenovana je i Komisija za rijetke bolesti.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur navela je da je kod oko 800 oboljelih od rijetkih bolesti u Srpskoj riječ o više od 200 različitih dijagnoza, što pokazuje koliko je složena problematika. Prema njenim riječima, teško je napraviti pravac djelovanja za tako različite grupe oboljenja, dodajući da je uloga Saveza da ukazuje na probleme oboljelih, da se o tome što više priča, da učestvuje u edukacijama ljekara kao glas pacijenata, kao i u pružanju pomoći teško oboljelim koji žive uz pomoć aparata.

 

Aktivnost je realizovana u okviru projekta „Doprinos organizacija civilnog društva poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ koji finansira Evropska unija a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.