Savez za rijetke bolesti RS - Info centar
Evropska unija Projekat finansira
Evropska unija

Pretraga baze doktora po dijagnozama A – Ž

Pretraga doktora po dijagnozama A-Ž

A B C Č Ć D DŽ Đ E F G H I J K L LJ M N NJ O P R S Š T U V Z Ž

Novosti

VODIČ za rijetke bolesti za zdravstvene radnike

27. 11. 2023
Vodič za rijetke bolesti u Republici Srpskoj je izrađen sa ciljem omogućavanja osnovnih informacija o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj, radi lakše dostupnosti vama, zdravstvenim radnicima, u svrhu upoznavanja sa trenutnim propisima u Republici Srpskoj, načinom evidentiranja, dijagnostike i prepoznavanja rijetkih bolesti. Obzirom da je riječ o izuzetno heterogenoj grupi oboljenja, kojima je često jedino rijetkost zajednička, svakako je potrebno dalje istraživanje i pronalaženje dodatnih stručnih informacija za konkretne rijetke bolesti koje budete susretali u svom radu. Cilj ovog vodiča je da vam olakša polaznu osnovu i put vašeg daljeg osposobljavanja i stručnog informisanja u radu sa pacijentima. Treba imati u vidu, da je porodicama oboljelih od rijetkih bolesti jako bitno i umrežavanje sa drugim porodicama sa određenim rijetkim dijagnozama u svrhu razmjene iskustva. U Republici Srpskoj postoji i djeluje Savez za rijetke bolesti, kao udruženje lica oboljelih od RB i njihovih porodica, koji je dao značajan doprinos u informisanju o problematici rijetkih bolesti kroz izradu publikacija, animiranje medija i opšte javnosti, organizovanje različitih događaja, učešća u regionalnim i domaćim projektima radi unapređenja položaja lica oboljelih od RB.
—-
Vodič je u toku mjeseca oktobra distribuisan u sve zdravstvene ustanove u Republici Srpskoj.
Korišteni izvor informacija: Centar za rijetke bolesti Republike Srpske
Aktivnost je realizovana u okviru projekta “Doprinos organizacija civilnog društva poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira Evropska unija a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske