Savez za rijetke bolesti Republike Srpske u Doboju je 28.02.2019.godine podijelio časopise “Svijet rijetkih” poslanicima u Skupštini Grada, sa željom da ih i na ovaj način podstakne da još savjesnije odlučuju u proširenju prava za porodice sa rijetkim bolestima u ovoj opštini.
Doboj do danas nema Odluku o proširenim pravima, koja bi, po uzoru na Banjaluku, Gradišku ili neke druge opštine i gradove, mogla olakšati život porodicama sa rijetkim bolestima. To je bila i jedna od tema, o kojoj je razgovarano u Domu zdravlja u Doboju, sa medicinskim radnicima ove ustanove, predstavnicima Centra za socijalni rad i porodicama koje žive sa rijetkim bolestima na opštini Doboj.
Iz ugla članice organizacije govorila je Andrea Kuridža, inače korisnica određenih prava i buduća socijalna radnica, dok se prisutnima obratila i Vladanka Gojić, majka djevojčica sa mukopolisaharidozom Sanfilippo tip A, opake rijetke bolesti, od koje je jedna njena djevojčica preminula prije sedam mjeseci.
Ona se kao jedna od osnivačica Saveza, prisjetila svoje i borbe svih drugih majki u Banjaluci, sa kojima je inicirala osnivanje Saveza, te je pozvala na odgovornost i ukazala na značaj sistemske podrške, porodicama, onda kada one objektivno više nisu u stanju da se istim kapacitetima samostalno bore i razvijaju ideju poboljšanja uslova života za svu djecu sa rijetkim bolestima.
Budući da je tokom razgovora ustanovljeno da Dom zdravlja nikada nije dobio spisak svih rijetkih dijagnoza u RS, niti bilo kakve druge napomene vezane za ovu temu, predloženo je da se to čim prije izmijeni.
Porodice, Gojić, sa iskustvom u liječenju djece u zemljama Evropske Unije, predložili su jednostavan način da se to promijeni, dok je porodica Mišić iz Doboja, iznijela problem koji su imali prilikom jedne intervencije u Hitnoj pomoći Doboj.
Prijedlog da se zdravstvene ustanove u regiji Doboj izvijeste o spisku rijetkih bolesti i vrstama dijagnoza u RS, na tom lokalitetu, ocijenjen je kao potreba i za oboljele i za stručne radnike.
Savez je sa Domom zdravlja Doboj sarađivao prethodne godine, što je i ispred ustanove danas rečeno, ali je predložen model sistematskog rješenja pitanja podrške porodicama sa rijetkim bolestima u Doboju, uz saradnju sa Fondom zdravstvenog osiguranja RS, odnosno podršku Ministarstva zdravlja RS.
Medicinski radnici koji su imali iskustva u radu sa djecom sa rijetkim bolestima, posebno u dijelu fizikalne podrške, izrazili su spremnost da uče i da se uključe kroz mobilne timove, još intenzivnije, napominjući da Savez za rijetke bolesti RS može inicirati izmjene internog akta Fonda zdravstvenog osiguranja RS, kojim bi ova vrsta rada bila olakšana i kontinuirana i može to promijeniti kao organizacija od javnog interesa.
To je važno, napomenuli su roditelji i medicinski radnici i zbog činjenice, da je potrebno češće raditi kućne intervencije, zaštititi djecu od boravka u prostorijama koje ih dodatno mogu bakterijski ugroziti, ukoliko ih roditelji dovoze na tretmane i odvoze nakon toga kući..
Porodice su apelovale i na potrebu da im se omogući pravo na kvalitetnije pelene i veće količine pelena, obzirom da su postojeće nedovoljne i dodatno ih finansijski iscrpljuje kupovina većih količina.