Centralni događaj povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti održan je 28.02.2020.godine na UKC BL.
Tom prilikom okupljenima su se obratili koordinator za rijetke bolesti dr Nina Marić “U Republici Srpskoj, prema podacima Centra za rijetke bolesti RS, 524 osobe imaju neku od 202 rijetke dijagnoze, a cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je da se stimulišu zdravstveni radnici, istraživači i farmaceutska industrija da proizvode lijekove za ova rijetka, teška i veoma često smrtna oboljenja.”
Ministar zdravlja i soc.zaštite Alen Šeranić je istakao da će ove godine biti izradje novi program za rijetke bolesti u Republici srpskoj.
Prisutnima se obratila i predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur i majka dječaka oboljelog od rijetke bolesti Anđelka Stupar.
