Predviđeno trajanje projekta: 1 godina (01.04.2021-01.04.2022)
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske sprovodi ovaj projekat kako bi mladim ljudima (10 mladih iz porodica sa područja Bosne i Hercegovine), u dobnoj granici od 17 do 29 godina, pružio priliku da uspostave komunikaciju sa drugim mladim ljudima unutar BiH, kao i druge prilike za učeće u mnogobrojnim edukacijama, koje su prilagođene interesovanjima učesnika, te takođe doprinese psihološkom osnaživanju, u smislu podrške i pružanja prilike za osamostaljivanje učesnika kroz grupni rad.
Sam projekat je osmišljen na način da bude fleksibilan zavisno od interesovanja ciljne grupe, odnosno osnovna svrha je razvoj interesovanja, uključenosti i angažmana, uz stalnu podršku projektnog tima i zaposlenog osoblja Saveza.
Prvi održani treninzi su bili na temu vještina komunikacije, te razvijanja asertivne komunikacije. Zatim pisanje projekata i fundraising, kako napisati CV i aplicirati za posao.
Naknadno se edukacije održavaju u zavisnosti od razvoja interesovanja učesnika.
Jedan dio projekta posvećen je psihološkom osnaživanju, kroz grupni rad za šta se koriste postojeći resursi Saveza u omogućavanju psihološke podrške.
S obzirom na trenutnu epidemiološku situaciju (pandemija COVID-19), kao i na činjenicu da su učesnici iz različitih dijelova Republike Srpske, sastanci se održavaju online (putem Zoom-a). Na ovaj način vodimo računa o zdravlju i sigurnosti učesnika, ali i pružamo priliku za slušanje edukacija, učestvovanje u aktivnostima, ali istovremeno ‘’druženje’’ sa drugim mladim ljudima iz vlastitog doma.
Youth advocacy je već dugo zastupljen u svim incijativama EURORDIS-a, kao evropske mreže udruženja za rijetke bolesti. Analizom stanja u Republici Srpskoj, došli smo do saznanja da su naši mladi, iz porodica oboljelih od rijetkih bolesti i dalje dosta stigmatizovani, nesamostalni i u potpunosti oslonjeni na roditelje, neuključeni u bilo kakav vid nevladinog sektora, a posebno neuključeni u zagovaranje za bolji i kvalitetniji život oboljelih od rijetkih bolesti. Prema sprovedenim anketama, čak 61% odraslih oboljelih je nezaposleno. Intervjuisani su samo oboljeli koji su u mogućnosti da rade određene prilagođene poslove.
Projekat je planiran da traje, za početak, godinu dana. Ukoliko ispuni sve očekivane efekte, odnosno doprinese uključivanju mladih, njihovom većem povezivanju i međusobnom razumijevanju, planiramo održati ovaj projekat kao kontinuiranu aktivnost.