Nemogućnost refundacije lijekova i medicinskih sredstava

Stupanjem na snagu novog Zakona o zdravstvenom osiguranju, početkom 2023. godine, oboljeli od rijetkih bolesti su se susreli sa velikim problemom nemogućnosti refundacije lijekova, suplemenata, dodataka ishrani i medicinskih sredstava. Osnovna dva uslova koja su postavljena je refundacija na osnovu konzilijarnih mišljenja na osnovu kojih sav teret refundacije pada na teret zdravstvene ustanove koja ih izdaje, i drugi, refundacija lijekova koji se isključivo nalaze na listi lijekova Fonda zdravstvenog osiguranja.  Oba uslova u najvećem broju slučajeva pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti nije moguće ispuniti.

Zato smo 01.02.2023, poslali zahtjev Ministarstvu za hitan sastanak sa nadležnim institucijama. Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite je sazvalo sastanak u svojim prostorijama, uz prisustvo ministra zdravlja, Fonda zdravstvenog osiguranja  i Univerzitetskog kliničkog centra RS, kao i predstavnika našeg Saveza kako bi se našla rješenja za novonastalu situaciju.

Obrazloženje zašto je došlo do ukidanja refundacija koje smo dobili od institucija je da pacijenti moraju da se stave u “sistem”, odnosno bez obzira na liječenja van naše zemlje, potrebna je adekvatnija evidencija  radi planiranja nabavki lijekova i finansijskih planova u dijelu potreba liječenja. Takođe i zbog mnogih zloupotreba koje su se dešavale prilikom refundacija lijekova i medicinskih sredstava.

Fond zdravstvenog osiguranja je na ovom sastanku ponudio prijedlog za proširenje liste neregistrovanih lijekova. Međutim, za naše pacijente, ta lista je pokrila vrlo mali broj lijekova a izostavila mnoge terapije koje obuhvataju registrovane i neregistrovane lijekove, dodatke ishrani, zavoje, kreme, sanitetski materijal i sve ono što pacijenti svakodnevno koriste. Zato smo na prvom sastanku kao najbolje i najjednostavnije rješenje za odobravanje refundacije predložili uvažavanje Legitimacije o rijetkoj bolesti, koje izdaje Centar za rijetke bolesti i koja je zakonski priznata kao zvanična evidencija pacijenata, na osnovu koje su oslobođeni i participacije liječenja.

Naš prijedlog da se Legitimacija rijetke bolesti uzme kao osnov za refundaciju nije usvojen iz razloga što se ne mogu internim aktima riješiti stvari koje su u suprotnosti sa Zakonom, te je rečeno da se moraju tražiti drugi modaliteti, odnosno da će se kontinuirano razmatrati prijedlozi za proširenje liste lijekova. Zdravstvene ustanove su zaustavile izdavanje konzilijarnih mišljenja zbog obaveze da snose troškove pa se ni u tom dijelu nije moglo naći rješenje.

Savez je nakon ovog sastanka zbog specifičnosti nastale situacije prikupio informacije od svojih članova o lijekovima i preparatima koji imaju potrebu za refundacijom  i početkom marta mjeseca dao prijedlog za proširenje liste sa 21 lijekom. Nažalost taj prijedlog smo morali revidirati zbog niza pravila o stavljanju lijekova i specijalne hrane na listu te je krajnji prijedlog od 12 lijekova Komisija FZO usvojila u drugoj polovini marta 2023. godine, prema informacijama koje smo dobili na drugom sastanku održanom u Ministarstvu zdravlja krajem marta 2023. godine. Međutim, do dana objavljivanja ovog teksta (15.05.2023. godine) isto nije objavljeno u Službenom Glasniku RS, a samim tim zvanično i nije stupilo na snagu.

U međuvremenu smo se Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS  obratili zahtjevom za novi sastanak u cilju iznalaženja rješenja za buloznu epidermolizu i one bolesti koje u značajnoj mjeri za svoje liječenje troše sredstva koja se ne mogu svrstati u lijek. Dobili smo odgovor da za suplemente iako su redovna terapija za mnoge rijetke bolesti ne postoji način stavljanja na listu lijekova (jer po svojstvima nisu ni registrovani kao lijek i nemaju režim izdavanja na recept). Za buloznu epidermolizu smo dobili uputstvo za slanje Inicijative kojom bi bolnice na osnovu konzilijarnih mišljenja preuzele refundaciju u prelaznom periodu, dok se ne nađe trajno rješenje, s obzirom na specifičnost i mali broj pacijenata. Inicijativu smo uputili početkom maja 2023. godine.

S obzirom na veliki broj eliminišućih faktora za mogućnost refundacije lijekova i medicinskih sredstava oboljelima od rijekih bolesti Savez će raditi na Inicijativi izmjene Zakona koja bi pored medicinske dokumentacije  uvrstila refundaciju za lica oboljela od rijetkih bolesti na najjednostavniji način a to je uz validnu potvrdu (legitimaciju) od strane Centra za rijetke bolesti na UKC Banja Luka.