O nama
Da biste postali član Saveza, potrebno je da dostavite:
- dokaz potvrđene dijagnoze rijetke bolesti: 1) Legitimacija Centra za rijetke bolesti Republike Srpske i 2) nalaz na kojem piše dijagnoza kao na legitimaciji),
- Ispunjenu pristupnicu
Zbog raznolikosti dijagnoza u Savezu, veoma nam je bitno da ispunite i Upitnik o istraživanju kvaliteta života oboljelih, kako bismo vaše potreba percipirali na najbolji mogući način radi budućih aktivnosti Saveza. Upitnik, zavisno o tome da li je dijete ili odrasla osoba član, možete naći ovdje.
Biljana Kotur
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske 
Po struci je diplomirani ekonomista sa dugogodišnjim iskustvom u bankarskom sektoru. Osnivač je i predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu Republike Srpske. Od osnivanja Saveza bila je potpredsjednica a ubrzo zatim i predsjednica koja upravlja cjelokupnim programom rada i organizacijom Saveza. Učestvovala je u organizaciji sastanaka i pokretanju inicijativa posvećenih rješavanju problema oboljelih od rijetkih bolesti kod različitih institucija u Republici Srpskoj. Organizuje i koordiniše aktivnosti i projekte Saveza. Komunicira sa interesnim grupama, farmaceutskim kućama, medijima i učestvuje u različitim kampanjama podizanja svijesti o rijetkim bolestima. Član je Komisije za rijetke bolesti Republike Srpske i radne grupe za izradu II Programa za rijetke bolesti za period od 2022-2027 godine.
Anđelka Stupar
Doplomirani farmaceut, specijalista farmaceutske tehnologije. Stalno zaposlena u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva BiH. U Savezu je od osnivanja prvo kao njegova predsjednica do 2017. godine, a kasnije kao tehnički urednik časopisa „Svijet rijetkih“ i koordinator aktivnosti vezano za lijekove i medicinska sredstva potrebna u liječenju rijetkih bolesti. Učestvuje kao predavač na različitim konferencijama i događajima na temu rijetkih bolesti u zemlji i regionu. Član je Komisije za rijetke bolesti Republike Srpske i Upravnog odbora Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu.
Branislav Uzelac
Branislav je po zanimanju zubno-stomatološki tehničar protetičar. Od 2007. godine predsjednik je Udruženja oboljelih od hemofilije u Republici Srpskoj. Stalno je zaposlen u Savezu od 2018. godine i odgovoran je za realizaciju redovnih aktivnosti Saveza. Autor je i dizajner aplikacije za hemofiliju i aplikacije za rijetke bolesti kao i urednik časopisa za hemofiliju u Republici Srpskoj. Član je radne grupe za izradu II Programa za rijetke bolesti za period od 2022-2027 godine. Ispred Republike Srpske je koordinator na regionalnom projektu „Baza retkih bolesti“ koji se sprovodi u Republici Srbiji.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske je osnovan 2015 godine u Banjaluci, spajanjem udruženja osoba sa rijetkim bolestima koje su organizovane na teritoriji Republike Srpske i zakonskih zastupnika oboljelih od različitih rijetih bolesti, kao i osoba ili članova porodica oboljelih od rijetkih bolesti. Savez je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija, osnovana kao Savez udruženja građana i od 2016 godine ima status Udruženja od posebnog javnog interesa za Republiku Srpsku. Osnovni ciljevi organizacije su:
- Jedinstveno zastupanje interesa osoba sa rijetkim bolestima u Republici Srpskoj i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu
- Zalaganje za zaštitu i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba s rijetkim bolestima
- Borba protiv predrasuda i diskriminacije po osnovu dijagnoze i zalaganje za puno učešće, jednakost, ravnopravnost i socijalnu uključenost
- Zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata u oblasti ranog otkrivanja rijetkih bolesti, što uključuje i prenatalnu dijagnozu, pravilnog i pravovremenog liječenja i socijalnog zbrinjavanja i za njihovu primjenu u Republici Srpskoj, kako bi se oboljelima omogućio najviši mogući kvalitet života
- Unapređenje položaja djece i odraslih koji pate od različitih rijetkih bolesti, uključujući i zalaganje za aktivno učešće u formiranju nacionalne baze podataka o rijetkim bolestima (Registar), usvajanje i primjenu nacionalne politike u oblasti rijetkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa rijetkim bolestima
- Informisanje opše i stručne javnosti o problemima, pravima i potrebama osoba koje pate od rijetkih bolesti i povećanje dostupnosti najnovijih saznanja u nauci i medicini i dijagnostifikovanju, liječenju i zbrinjavanju osoba sa rijetkim bolestima
- Jačanje saradnje i sklapanje partnerstva među istim i sličnim organizacijama na entitetskom, državnom i međudržavnom nivou
- Razvijanje saradnje i razmjene iskustva sa međunarodnim organizacijama za rijetke bolesti i učešća u njihovom djelovanju
- Pomaganje i podržavanje pojedinaca oboljelih od rijetkih bolesti ili njihovih zastupnika, pomaganje da se udruže i osnuju svoje organizacije okupljene oko oboljelih od iste rijetke bolesti
Osnovne djelalatnosti Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske su:
- Stvaranje baze podataka o svojim članovima
- Učestvovanje u formiranju nacionalne baze podataka o rijetkim bolestima (Registar)
- Povećanje vidljivosti svojih članova, odnosno njihove aktivnosti u životu zajednice
- Stvaranje uslova za bolju zdravstvenu zaštitu lica oboljelih od rijetkih bolesti
- Praćenje svjetskih trendova u rješavanju problema lica oboljelih od rijetkih bolesti
- Rad na usvajanju Strategije za rijetke bolesti u RS
- Zastupanje potreba lica oboljelih od rijetkih bolesti u zajednici
- Lobiranje zajednice za rješavanje problema lica oboljelih od rijetkih bolesti
- Umrežavanje sa institucijama, drugim udruženjima i ustanovama, radi sveobuhvatne pomoći licima oboljelim od rijetkih bolesti
- Pomoć u ostvarivanju pune zdravstvene i socijalne zaštite svojih članova
- Prikupljanje stručne literature o oblasti djelovanja
- Organizovanje predavanja u cilju promovisanja i informisanja članova
- Organizovanje tribina, okruglih stolova, radionica, seminara i konferencija
- Obavljanje ostalih djelatnosti u skladu sa Zakonom o udruženjima i fondacijama RS