Održan vebinar „Terapija rijetkih bolesti, nada za pacijente i izazov za društvo“, u organizaciji Udruženja pedijatara Republike Srpske
Oko 300 pedijatara, drugih zdravstvenih profesionalaca i zainteresovanih članova udruženja i porodica oboljelih od rijetkih bolesti pratilo je tokom dva dana 11 stručnih predavanja na temu „Terapija rijetkih bolesti, nada za pacijente i izazov za društvo“ u organizaciji Udruženja pedijatara Republike Srpske. Zaključak webinara je da su rijetke bolesti izazov za cijeli zdravstveni sistem.
Svi pratioci webinara imali su prilku da slušaju predavanje i podatke dr Nine Marić, republičkog koordinatora za rijetke bolesti RS da je u pitanju dijagnoza spinalna mišićna atrofija. Profesorica dr Jelica Predojević Samardžić kolegama je prezentovala svoje znanje i kliničko iskustvo na prepoznavanju i dijagnozi Gaucherove bolesti. Dr Elvira Simić održala je predavanje “Prikaz slučaja djeteta sa Gaucher-ovom bolesti“, dok je dr Biljana Suzić kroz svoje predavanje ukazala na veliki značaj pravilne ishrane oboljelih od rijetkih bolesti, te edukacije o ispravnom unošenju, učestalosti i vrstama hrane, a naglasila je da malnutricija kod djece oboljele od rijetkih bolesti dovodi do različitih komplikacija i značajno otežava liječenje.
Prof dr Maša Malenica, iz KBC Sestre Milosrdnice Zagreb prenijela je iskustva kliničke prakse u Hrvatskoj kada je u pitanju dijagnoza i liječenje Fabryjeve bolesti kod djece, te prikaz slučaja dva pacijenta oboljela od ove rijetke bolesti. Asistent prof. Urh Groselj, iz UKC Ljubljana kolegama pedijatrima prezentovao je iskustva slovenačkih ljekara u liječenju djece sa dijagnozom Gaucherove bolesti.
Doc dr sci Ružica Kravljanac, s Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „dr. Vukan Čupić“, Službe za ispitivanje i lečenje neurološкih i mišićnih bolesti govorila je o epilepsiji kod rijetkih neuroloških bolesti, promjeni prevalence i novim terapijskim modalitetima u terapiji rijetkih neuroloških bolesti u svijetu i u Srbiji. Prof. Dr. Sc. Igor Prpić, iz Kliničko – bolničkog centar Rijeka, Zavoda za neurologiju i dječju psihijatriju rekao je da je moguće prepoznavanje rijetkih bolesti u primarnoj pedijatrijskoj praksi, te je kroz studije slučaja prikazao dijagnostičke metode i procedure, te rezultate koji pedijatrima mogu ukazati da je u pitanju rijetka bolest. Dr Vesna Miljković, KDB Banjaluka, naglasila je važnost rane dijagnoze hronične bubrežne bolesti kod djece, te je govorila o rezultatima primjene hormona rasta kod ovih pacijenata. Prof dr Gordana Bukara Radujković, KDB Banjaluka održala je predavanje na temu “Kongenitalna hipopituitarizam I rijetka oboljenja“, iskustva kliničke prakse i smjernice za praćenje ovih pacijenata. Dr Aleksandra Serdar predstavila je klinička iskustva kad je u pitanju dijagnoza spinalne mišićne atrofije kod djece u Klinici za dječije bolesti Univerzitetsko – kliničkog centra Republike Srpske.