Savez za rijetke bolesti Republike Srpske je osnovan u aprilu 2015 godine u cilju zaštite prava i interesa oboljelih od rijetkih bolesti i njihove sveukupne afirmacije.Trenutno okupljamo porodice 230 oboljelih od rijetkih bolesti, sa preko stotinu različitih rijetkih dijagnoza.

Član smo EURORDIS-a, evropskog saveza za rijetke bolesti Evrope sa preko 800 organizacija bolesnika sa rijetkim bolestima iz više od 70 zemalja.

Zbog savjesnog rada i unapređenja položaja oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, odlikovani smo Ordenom „Krst Milosrđa“ Predsjednika RS, te smo od 2016. godine dobili status udruženja od posebnog javnog interesa za Republiku Srpsku.

Savez je organizovao i bio učesnik brojnih konferencija, okruglih stolova, projekata i kampanja u cilju podizanja svijesti oboljelih od rijetkih bolesti:

  • Akcija „S ljubavlju hrabrim srcima“ pod pokroviteljstvom Predsjednika RS 2015 godine,
  • regionalna akcija „Zagrli za rijetke“ zajedno sa Hrvatskom i Srbijom 2016 godine.
  • Izdajemo već četvrtu godinu za redom jedini edukativni časopis o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini „Svijet rijetkih“,
  • Realizujemo projekte i aktivnosti i sarađujemo sa drugim udruženjima i organizacijama iz Bosne i Hercegovine i regiona,
  • Obezbjeđujemo besplatnu pravnu pomoć za sve naše korisnike na području RS, te kontinuirano držimo radionice i predavanja u cilju većeg informisanja naših korisnika o načinima ostvarivanja svojih prava,
  • Obezbjedili smo psihološka savjetovanja za naše korisnike u potrebi, te omogućili uključivanje studenata medicine i psihologije u rad sa djecom, kroz projekte
  • Govorili smo o rijetkim bolestima na brojnim visokoškolskim ustanovama, te pokrenuli Incijativu o većoj zastupljenosti rijetkih bolesti u visokom obrazovanju,
  • Omogućili smo, stalnim zastupanjem naših članova i učešćem u radu Komisije za rijetke bolesti RS, da sve rijetke bolesti budu oslobođenje troškova liječenja bez obzira na starosnu dob, pravo na besplatne putarine prilikom putovanja na liječenje, pravo na Ličnu invalidninu za oboljele od rijetke bolesti sa stepenom invalidnosti preko 70%
  • razne druge aktivnosti

Osnovni ciljevi Saveza su:

  • Jedinstveno zastupanje interesa osoba sa rijetkim bolestima u Republici Srpskoj i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu
  • Zalaganje za zaštitu i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava osoba s rijetkim bolestima
  • Borba protiv predrasuda i diskriminacije po osnovu dijagnoze i zalaganje za puno učešće, jednakost, ravnopravnost i socijalnu uključenost
  • Zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata, u oblasti pravilnog i pravovremenog liječenja i socijalnog zbrinjavanja i za njihovu primjenu u Republici Srpskoj, kako bi se oboljelima omogućio najviši mogući kvalitet života
  • Unapređenje položaja djece i odraslih koji pate od različitih rijetkih bolesti, uključujući i zalaganje za aktivno učešće u formiranju nacionalne baze podataka o rijetkim bolestima (Registar), usvajanje i primjenu nacionalne politike u oblasti rijetkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa rijetkim bolestima
  • Informisanje opše i stručne javnosti o problemima, pravima i potrebama osoba koje pate od rijetkih bolesti i povećanje dostupnosti najnovijih saznanja u nauci i medicini i dijagnostifikovanju, liječenju i zbrinjavanju osoba sa rijetkim bolestima
  • Jačanje saradnje i sklapanje partnerstva među istim i sličnim organizacijama na entitetskom, državnom i međudržavnom nivou
  • Razvijanje saradnje i razmjene iskustva sa međunarodnim organizacijama za rijetke bolesti i učešća u njihovom djelovanju
  • Pomaganje i podržavanje pojedinaca oboljelih od rijetkih bolesti ili njihovih zastupnika, pomaganje da se udruže i osnuju svoje organizacije okupljene oko oboljelih od iste rijetke bolesti
  • Pružanje psihosocijalne pomoći i podrške članovima Saveza
  • Pružanje pravne pomoći članovima Saveza
  • Međusobno povezivanje oboljelih od rijetkih bolesti radi organizovanog djelovanja na poboljšanju kvaliteta života oboljelih
  • Zalaganje za ostvarivanje bolje zdravstvene i socijalne zaštite oboljelih od rijetkih bolesti

Savez za rijetke bolesti RS

Adresa: Dragočaj bb 78 000 Banjaluka
Kontakt tel: +387 66 863 267
E mail: rijetkebolesti.rs@hotmail.com
info@savezzarijetke.org
JIB: 4403874120008

Domaći račun, za uplate u KM (BAM) valuti: 5672412700021732

Za plaćanja iz inostranstva: IBAN/account number: BA39 5672410000626386

SWIFT code: SABRBA2B

Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlaniti molimo da ispunite pristupnicu,kopirate legitimaciju Centra za rijetke bolesti i vratite mailom na: rijetkebolesti.rs@hotmail.com, ili poštom na: Dragočaj bb, 78215 Banja Luka

PRISTUPNICA SAVEZU

MATERIJALI