Pravni akti

1. Koja prava mogu da ostvarim kao osoba sa rijetkom bolesti?

Prava koja kao osoba sa rijetkom dijagnozom možete ostvariti su:

• pravo na besplatnu participaciju za liječenje/lijek,
• pravo na zdravstveno osiguranje u Republici Srpskoj ukoliko niste osigurani po drugom osnovu,
• pravo na besplatne putarine u Republici Srpskoj,
• pravo na dječiji doplatak za dijete
• pravo na tuđu njegu i pomoć (u zavisnosti od procjene nadležne Komisije za procjenu invalidnosti)
• pravo na invalidninu (u zavisnosti od procjene nadležne Komisije za procjenu invalidnosti)
• pravo na polovinu radnog vremena jednog roditelja oboljelog djeteta

Za ostala prava, zavisno od specifičnog stanja oboljelog i lokalne zajednice u kojoj živite, možete se informisati više na broj telefona Saveza.

2. Odbijena mi je refundacija lijekova, kome da se obratim?

Ukoliko imate karticu rijetke bolesti odnosno Legitimaciju iz zvanične evidencije Centra za rijetke bolesti Republike Srpske (odnosno dokaz da je navedena bolest rijetka), imate nalaz specijaliste na kojem su navedeni lijekovi za liječenje, možete se žaliti na rješenje u propisanom roku (naznačenom na rješenju). Žalbu možete napisati i sami, pozivajući se na Pravilnik o sadržaju, obimu i načinu ostvarivanja prava na zdravstvenu zaštitu ili se obratiti Savezu da za vam pomognemo.

3. Šta je bitno kod predaje dokumentacije javnom organu?

Imate pravo da dobijete potrebna obavještenja o svom predmetu, kao i da razgledate spise svog predmeta i da ih umnožite i da dobijate potrebna obavještenja. Zahtjev se podnosi organu kod kojeg se spisi nalaze, a ako ovaj odbije uvid, makar ga odbio i usmeno, na to se može izjaviti žalba u roku od 24 sata, o kojoj se mora odlučiti u roku od 48 sati.

Ukoliko se obraćate javnom organu, treba da imate na umu da ćete pismenim obraćanjem imati dokaz šta ste predali određenom organu i kada. Dopise (zahtjeve, žalbe, izjašnjenja, urgencije itd.) možete da podnosite organu ili neposredno u njegovim prostorijama ili putem pošte. U slučaju slanja poštom, trebalo bi da se dopis šalje preporučeno poštom, što je usluga koja se obezbjeđuje na šalteru svake pošte, a ako dopis predajete neposredno organu, trebalo bi da umnožite sebi jedan primjerak dopisa na koji će organ da otisne prijemni štambilj sa datumom prijema. Kada se pošiljka šalje preporučeno poštom, dan predaje dopisa na poštu se smatra danom predaje organu, što je bitno kod računanja rokova. Iz istih razloga trebalo bi ažurno da čuvate svu prepisku sa organom, pa tako i potvrde o predaji dopisa na poštu i koverte koje su stigle od organa, jer se bez njih teško mogu pravilno obračunati rokovi.

4. Izgubila/o sam pravo na tuđu njegu?

Rješenje mora da sadrži jasnu i određenu izreku (odluku o svim pitanjima) i, ako se odbija neki zahtjev, jasno i razumljivo obrazloženje, u kojem će se objasniti, uz pozivanje na odgovarajuće zakone i druge propise, koje činjenice je organ utvrdio i na osnovu kojih dokaza, te zbog čega je na osnovu tih činjenica odbio zahtjev. Ukoliko postoji nalaz i mišljenje stručne komisije, njegov sadržaj i zaključci moraju da se prepričaju, a ne samo da se pozove na nalaz i mišljenje. Štaviše, stranci se prije donošenja rješenja mora omogućiti da se izjasni o tom nalazu i mišljenju i da dokazuje da stručna komisija nije u pravu. Centar za socijalni rad ne može, na primjer, da odbije ostvarivanje nekog prava samo na osnovu negativnog mišljenja stručne komisije ako stranka tvrdi da trpi takve tegobe da joj to pravo pripada ili ako joj je to pravo ranije priznao, već mora jasno i razumljivo da obrazloži zbog čega prihvata mišljenje stručne komisije, a ne prihvata navode i dokaze stranke, odnosno da objasni kako se poboljšalo stanje stranke, pa da ona više nema ranije priznato pravo.

5. Kolike takse plaćam u upravnim sporovima iz zdravstvene i socijalne zaštite?

U upravnim sporovima iz zdravstvene i socijalne zaštite, kao i u sporu oko dodatka na dijete, plaćate sudsku taksu od 20 KM na tužbu i 20 KM na presudu, i to samo ako se tužba ne uvaži, dok u ostalim upravnim sporovima plaća se taksa od 100 KM na tužbu i 100 KM na presudu, bez obzira na uspjeh u sporu. Međutim, ako bi plaćanje takse ugrozilo egzistenciju stranke, stranka treba – uz tužbu – da podnese zahtjev sudu da je oslobodi plaćanja takse, da u njemu opiše svoje materijalno i porodično stanje i da uz njega priloži dokaze (kućna lista, potvrda Poreske uprave Republike Srpske o prihodima i tome slično).

6. Koja su to prava iz socijalne zaštite u Republici Srpskoj?

Prava iz ove oblasti u Republici Srpskoj jesu novčana pomoć, dodatak za pomoć i njegu drugog lica, lična invalidnina, podrška u izjednačavanju mogućnosti djece i omladine sa smetnjama u razvoju, smještaj u ustanovu, zbrinjavanje u hraniteljsku porodicu, pomoć i njega u kući, dnevno zbrinjavanje, jednokratna novčana pomoć i savjetovanje. Ova prava pripadaju osobama „koje se nalaze u stanju socijalne potrebe“, i to: djeci – bez roditeljskog staranja, sa smetnjama u razvoju, čiji je razvoj ometen porodičnim prilikama, žrtvama nasilja, žrtvama trgovine djecom, sa društveno neprihvatljivim ponašanjem, izloženim socijalno rizičnim ponašanjima, kojima je zbog posebnih okolnosti potrebna socijalna zaštita; i punoljetnim licima: materijalno neobezbijeđenim i nesposobnim za rad, sa invaliditetom, starijim i bez porodičnog staranja, sa društveno negativnim ponašanjem, žrtvama zloupotrebe psihoaktivnih supstanci, žrtvama nasilja u porodici, žrtvama trgovine ljudima, kojima je zbog posebnih okolnosti potrebna zaštita.

Ova prava se ostvaruju putem mjesnih centara za socijalni rad. Na odluke centra za socijalni rad ili na neodlučivanje centra o zahtjevu za ostvarivanje tih prava može da se žali Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske (MZSZ). Protiv odluka MZSZ-a ili njegovog neodlučivanja o žalbi može tužbom da se pokrene upravni spor.

7. Koja lica oboljela od rijetkih bolesti ostvaruju pravo na ličnu invalidninu?

Pravo na ličnu invalidninu ostvaruju lica oboljela od rijetke bolesti, kojima je oštećenje, odnosno oboljenje nastalo u razvojnom periodu, a imaju utvrđenu visinu tjelesnog oštećenja od najmanje 70%. Međutim, ličnu invalidninu ne mogu ostvariti lica koja ostvaruju primanja po osnovu invaliditeta stečenog u ratu, kao i lica koja ostvaruju pravo na smještaj u ustanovu socijalne zaštite i pravo na zbrinjavanje u hraniteljsku porodicu ili koja su smještena u drugu ustanovu na teret budžetskih sredstava.

Visina invalidnine zavisi od utvrđenog tjelesnog oštećenja – koje, dakle, ne može nipošto biti niže od 70% – i kreće se između 9% i 15% prosječne neto plate ostvarene u prethodnoj godini. Tjelesno oštećenje, pak, utvrđuje, za malotljetnike, stručne komisije za procjenu potreba i usmjeravanje djece i omladine sa smetnjama u razvoju i, za punoljetnike, prvostepeni i drugostepeni organ vještačenja.

8. Pravo na besplatno zdravstveno osiguranje

Izmjenom Zakona o zdravstvenom osiguranju iz januara 2020 godine je ukinuta mogućnsot osiguranja preko Zavoda za zapošljavanje po osnovu nezaposlenosti, te je bitno znati da oboljeli od rijetke bolesti imaju pravo na besplatno zdravstveno osiguranje, ukoliko su registrovani u Centru.

9. Pravo na besplatne putarine u Republici Srpskoj

S legitimacijom rijetke bolesti imate pravo na besplatnu putarinu prilikom odlaska na liječenje u inostranstvo. Ovo pravo ostvarujete podnoseći zahtjev uz propisanu dokumentaciju u Autoputeve Republike Srpske.

10. Liječenje u kući osiguranog lica (akutna i hronična stanja)

Pravo na liječenje u kući moguće je ostvariti „kada je takvo liječenje opravdano i medicinski neophodno, odnosno kada oboljeli ili povrijeđeni zbog stanja u kojem se nalazi ne može da koristi ambulantne usluge, a smještaj u bolnicu nije neophodan“, a podrazumijeva, pored hitne medicinske pomoći, i zbrinjavanje akutnih i hroničnih stanja, i to ako je osiguranik nepokretan, ako boluje od hronične bolesti u fazi pogoršavanja ili komplikacije, ako mu je urađen složeniji operativni zahvat koji zahtijeva previjanje i njegu rane i ako je u terminalnoj fazi bolesti.