Savez za rijetke bolesti RS je od juna mjeseca pa do kraja 2019.godine realizovao projekat pod nazivom „Moje pravo nije rijetkost“ , a koji je sufinansirao Grad Banja Luka.
Na osnovu rezultata upitnika o kvalitetu života osoba sa rijetkim bolestima odabrane su porodice koje su učestvovale u projektu. Održana su predavanja advokata iz oblasti prava s kojima su susreću oboljeli od rijetkih bolesti. U prostorijama Saveza za rijetke bolesti RS, održana je pravna radionica na kojoj su bile obrađene sledeće teme:
– Pravo na kućnu njegu;
– Pravo na produženo roditeljstvo;
– Pravo na skraćeno radno vrijeme;
– Pravo na prednost pri zapošljavanju;
– Prava koja proističu iz Zakona o fondu solidarnosti.
U okviru ovog projekta oboljeli od rijetkih bolesti i majke oboljele djece prošli su psihološke radionice i pojedinačna psihološka savjetovanja sa stručnim licem. Izrađen je i priručnik o pravima koji je podijeljen našim članovima i promovisan u institucijama Republike Srpske.