Prva regionalna konferencija “Baza retkih bolesti 2020” okupiće relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaju umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata. Javnost će imati prilke da čuje predstavnike zdravstvenih institucija, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.
Ceo događaj realizuje se online zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, ali je obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com
Konferenciju će otvoriti gospođa Tamara Vučić, Prva dama Srbije koja zalaganjem i angažovanjem u okviru svog humaniratnog rada svakodnevno znatno doprinosi unapređenju položaja osoba obolelih od retkih bolesti.
U ime tima koji realizuje Bazu retkih bolesti obratiće Vam se inicijatorka i kordinatorka celokupnog projekta Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”, a u beogradskom studiju ce vaša domaćica biti Ivana Golubović iz Udruženja za hereditarni angioedem koja je koordinator Baze retkih bolesti za udruženja pacijenata, zajedno sa moderatorkom događaja – Anom Stamenković.
Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze, umrežavanje zdravstvenih radnika, pacijenata i udruženja pacijenata, uz pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti i njihovim porodicama.
Potvrđeni sagovornici, po državama iz kojih dolaze su:
Hrvatska:
Dr Ksenija Fumić – Odjel za laboratorijsku dijagnostiku naslednih metaboličkih bolesti, KBC Zagreb, sa temom: “Novorođenački skrining”
Sanja Bulog – Hrvatski savez za rijetke bolesti, sa temom: “Nedostatak komunikacije u sistemu podrške obolelima od rijetkih bolesti”
Republika Srpska:
Dr Jasminka Vučković – Fond solidarnosti, sa temom: “Finansiranje novih terapija rijetkih bolesti i iskustvo Fonda solidarnosti” .
Biljana Kotur – Savez za rijetke bolesti RS, sa temom: Rijetke bolesti – izazovi i rješenja u Republici Srpskoj
Crna Gora:
Dr Katarina Mitrović – spec. ORL i subspec. alergologije član organizacije HAE Montenego, sa temom: “Položaj oboljelih od rijetkih bolesti u Crnoj Gori, zakonska regulativa”.
Nataša Bulatović, predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore, sa temom: “Formiranje Nacionalnog savjeta za rijetke bolesti Crne Gore
Severna Makedonija:
Predstavnik ministarstva, sa temom: “Registar retkih bolesti”
Vesna Aleksovska – Predsednica udruženja “Život sa izazovom”, sa temom: “Problem dijagnostike i skrining retkih bolesti”
Srbija:
Dr Marija Krstić – Dom zdravlja Niš, sa temom: “Neonatalni skrining”
Andrea Nenadić – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbija, sa temom: “Nacionalni program za retke bolesti u Srbiji”
Projekat “Baza retkih bolesti” podržan je od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, kompanije NIS, kao i farmaceutskih kompanija: Biomarin, Regenex, Novartis, Roche.