Dana 12.09.2021 objavili smo Upitnik u cilju sumiranja mišljenja naših članova o radu Saveza, o problemima s kojim se najviše susreću i uopšte mišljenju da li se govori dovoljno o rijetkim bolestima.
Upitnik je za sedam dana popunilo 85 članova Saveza (30% od ukupnog broja učlanjenih).
Ispod su prezentovani rezultati:
- 6 korisnika je odgovorilo da se dovoljno priča o rijetkim bolestima, dok 79 njih smatra da se o problemima oboljelih još uvijek ne govori dovoljno.
57 korisnika je odgovorilo da se obratilo Savezu za neku pomoć ili uslugu, a njih 28 se nije nikada obratilo Savezu.
Članove smo zamolili i da napišu konkretne prijedloge za unapređenje našeg rada . Ono što bismo istakli kao konkretne prijedloge su:
- Uključivanje/aktiviranje članova iz svih dijelova RS
- Podsticanje aktivnosti države da se i oboljelim od rijetkih bolesti daju određeni prioriteti kod zapošljavanja
- Registracija skupih lijekova koji su nedostupni u zemlji
- Podizanje svijesti kod javnosti
- Podizanje svijesti i edukacije kod stručnih osoba
- Mogućnost podizanja lijekova u svom mjestu boravka
- Grupna psihološka pomoć
- Promocija kartice Centra za rijetke bolesti i prava oboljelih
U narednoj objavi odgovorićemo na neke prijedloge, odnosno informisati o aktivnostima.
U prilogu (ispod) možete pogledati detaljne komentare u formatu u kojem su napisani i postavljeni.
***
Prilog – komentari iz Upitnika koji se popunjavao u online verziji:
ISPOD SU PRIKAZANI SVI PRIJEDLOZI / KOMENTARI U NAPISANOJ FORMI:
