Anđelka Stupar, bivša predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS, članica organizacije i majka dječaka sa rijetkom bolešću Glutarna acidurija TIP1, u ime organizacije učestvovala je na nedavno održanoj 5. Konferenciji za rijetke bolesti Hrvatske.
Na ovom, stručnom skupu, razgovarano je i o SOS liniji podrške za porodice sa RB, zatim mogućnostima iz Zakona o socijalnoj zaštiti ove države, posebno pravima koja se odnose na status roditelj- njegovatelj, što je jedna od težnji naše organizacije u budućnosti.