U Banja Luci je 22.02.2024. godine upriličen događaj „U susret danu rijetkih bolesti“ u organizaciji Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, a pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Srpske.
Kao domaćini događaja su predstavljena djeca i omladina, njih devet, koji imaju različite dijagnoze rijetkih bolesti, od onih koji su uz odgovarajuću terapiju potpuno funkcionalni, do onih koji žive uz podršku aparata.
Oni su kroz video, slike i riječi govorili u ime svih oboljelih od rijetkih bolesti.
Događaju su prisustvovali Željka Cvijanović, srpski član predsjedništva u BiH; Tamara Vučić, supruga predsjednika Srbije; generalni sekretar predsjednika Republike Srpske, Jelena Baštinac; ministar zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, Alen Šeranić; konzul Srbije, Miloš Vujić, te brojni predstavnici institucija i fondova u Republici Srpskoj, predstavnici medija, udruženja iz Republike Srpske, Bosne i Hercegovine, te udruženja iz regiona, doktori koji liječe oboljele i veliki broj prijatelja Saveza iz različitih sfera javnog i društvenog života koji su pomagali ne samo rad Saveza, nego često i humanitarne akcije za oboljele od rijetkih bolesti.
Pojedinim predstavnicima Institucija Republike Srpske, doktorima i medijima su uručene zahvalnice za poseban doprinos poboljšanju života oboljelih od rijetkih bolesti. Zahvalnica je uručena i gđi Tamari Vučić, supruzi predsjednika Republike Srbije, jer je svojim velikim zalaganjem prethodnih godina značajno probudila svijest o rijetkim bolestima.
Predsjednica Saveza, Biljana Kotur, je napomenula da je važno da rijetke bolesti budu prepoznate, kao i problemi koje imaju oboljeli, te da svaki član društva može dati svoj doprinos za unapređenje života oboljelih. Na samom događaju je naznačila sva značajna unapređenja u proteklom periodu u dijelu prepoznavanja rijetkih bolesti u zakonskoj regulativi, oslobađanja oboljelih plaćanja participacije za liječenje, besplatnog zdravstvenog osiguranja svih oboljelih od rijetkih bolesti, te značajnih unapređenja kroz poseban Program lijekova za rijetke bolesti kojim su od 2022. godine obezbjeđeni inovativni lijekovi za rijetke bolesti za koje postoji ciljana terapija. Takođe, ukazala je i na probleme koje su oboljeli osjetili nakon određenih izmjena zakonske regulative u dijelu refundacije lijekova za oboljele od rijetkih bolesti, te prisutne upoznala sa Inicijativom za izmjenu zakona o zdravstvenom osiguranju Republike Srpske, koju je Savez za rijetke bolesti RS krajem decembra 2023. godine uputio u Narodnu skupštinu Republike Srpske u smislu priznavanja refundacije lijekova i suplemenata koji nisu registrovani ili dostupni u zemlji, a preporučeni su od strane ljekara specijaliste za oboljele koji posjeduju Legitimaciju za rijetke bolesti koju izdaje Centar za rijetke bolesti Rebublike Srpske.
Prema evidenciji Centra za rijetke bolesti Republike Srpske, zvanična evidencija trenutno broji blizu 850 oboljelih od 200 različitih rijetkih dijagnoza.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske je na ovaj način „otvorio“ sedmicu međunarodnog obilježavanja Dana rijetkih bolesti, te su kroz objave medija i predstavnika institucija koji su prisustvovali događaju učinili da rijetke bolesti budu vidljivije. Djeca i omladina su na ovaj način, pokazali različitost potreba oboljelih od rijetkih bolesti, važnost podrške i poslali gostima divne poruke vjere i nade u život.
Više fotografija sa događaja pogledajte u našoj galeriji: https://savezzarijetke.org/22-februar-2024-u-susret-danu-rijetkih-bolesti/