Projekat finansiraEvropska unija
Pretraga baze doktora po dijagnozama A-Ž
Udruženja
Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske
O udruženju
UDRUŽENJE ZA CISTIČNU FIBROZU REPUBLIKE SRPSKE je udruženje oboljelih od cistične fibroze i njihovih porodica na području Republike Srpske, osnovano sa ciljem zajedničkog zastupanja oboljelih, njihovog kvalitetnijeg liječenja, postizanja adekvatnog socijalnog statusa i sveukupne afirmacije oboljelih. Član su Evropskog udruženja za cističnu fibrozu (CF Europe) i jedan od osnivača Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Udruženje oboljelih od hemofilije, Banja Luka
O udruženju
UDRUŽENJE OBOLJELIH OD HEMOFILIJE REPUBLIKE SRPSKE je dobrovoljna i humanitarna organizacija građana oboljelih od hemofilije u koju se slobodno i dobrovoljno udružuju građani s ciljem okupljanja i pomaganja u ostvarivanju njihovih prava i interesa. Udruženje je osnovano 2007 godine i djeluje na području Republike Srpske. Udruženje obavlja brojne aktivnosti u svrhu postizanja kvalitenijeg života oboljelih od hemofilije, a neke od njih su pružanje informacija o pravima na liječenje i nabavci lijekova, organizovanje različitih edukativnih radionica i edukativno-rekreativnih kampova, praćenje i informisanje članova o dostignućima u liječenju, izdavanje publikacija i drugi vidovi podrške oboljelim od hemofilije. Jedan su od osnivača Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
“META-POR udruženje” za pomoć licima oboljelim od fenilketonurije i hiperamoniemije RS
Kontakt
00 387 65 410555
O udruženju
Udruženje građana “META-POR UDRUŽENJE“ osnovano je 2007. godine, na teritoriji Republike Srpske, sa ciljem da pomogne oboljelim od fenilketonurije i hiperamoniemije i njihovim roditeljima. Njihov cilj je zajedničko djelovanje u svrhu ostvarenja određenih prava za oboljele i njihove roditelje kod zdravstvenih i socijalnih institucija, kao i društva u cjelini. Zaključno sa 2021 godinom broje 22 oboljela od fenilketonurije i 2 od hiperamoniemije. Jedan su od osnivača Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS)
O udruženju
NACIONALNA ORGANIZACIJA ZA RETKE BOLESTI SRBIJE- NORBS osnovana je 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.
Hrvatski savez za rijetke bolesti
O udruženju
HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa.
Udruženje za rijetke bolesti Makedonije “ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ”
Kontakt
O udruženju
UDRUŽENJE ZA RIJETKE BOLESTI MAKEDONIJE “ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ” ima misiju razvijanja rješenja i politika kroz sprovođenje aktivnosti za unapređenje kvaliteta života pacijenata i porodica sa rijetkim bolestima. Njihov cilj je da pomognu i podrže pacijente i porodice koje se suočavaju sa sa rijetkim bolestima kroz različite aktivnosti podizanja svijesti u društvu kroz edukaciju o problemima sa kojim se suočavaju pacijenti sa rijetkim bolestima, organizovanje različitih javnih događaja i konferencija, organizovanje info centara za oboljele od rijetkih bolesti, socijalna rehabilitacija oboljelih i slično.
Udruženje za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini
O udruženju
UDRUŽENJE ZA CISTIČNU FIBROZU U BOSNI I HERCEGOVINI je udruženje oboljelih od cistične fibroze na području Bosne i Hercegovine, osnovano je sa ciljem ostvarenja kvalitetnijeg liječenja i života oboljelih od cistične fibroze, koje ostvaruju organizovanjem različitih aktivnosti i zagovaranjem prava oboljelih. Član su Evropskog udruženja za cističnu fibrozu (CF Europe).
Udruženje KOKICINJA Skopje
Kontakt
O udruženju
Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti Fenilketonurija
O udruženju
UDRUŽENJE OBOLJELIH OD RIJETKIH BOLESTI FENILKETONURIJA je osnovano 2020. godine u Sarajevu, a djeluje na teritoriji Bosne i Hercegovine. Angažuje se za bolju kvalitetu života djece sa rijetkim oboljenjem PKU, s naglaskom da ta djeca imaju jednaka prava kao i njihovi vršnjaci. Njihovi ciljevi su obezbijediti bolju i potpuniju zdravstvenu zaštitu djece oboljele od Fenilketonurije. Pružaju pomoć porodicama oboljelih od fenilketonurije sa liječničkog, psihološkog i obrazovnog aspekta kao i organizovanje edukacija i razmjena iskustva upoznavanja sa dijagnozom.
Udruženje oboljelih od bulozne epidermolize “DEBRA” Bosne i Hercegovine
O udruženju
UDRUŽENJE OBOLJELIH OD BULOZNE EPIDERMOLIZE „DEBRA“ u Bosni i Hercegovini osnovano je 2008. godine sa sjedištem u Sarajevu po uzoru na druge svjetske organizacije oboljelih od bulozne epidermolize sa ciljem međusobnog povezivanja i organizovanja pomoći i podrške oboljelim i njihovim roditeljima.
Udruženje za retke neurotrasmiterske i neurometaboličke bolesti “Hrabriša”
O udruženju
UDRUŽENJE HRABRIŠA je osnovano 2016. godine, sa ciljem pružanja podrške porodicama sa decom sa neurotransmiterskim oboljenjima, dopa-reaktivnim distonijama i drugim neurometaboličkim oboljenjima da ostvare pravo na dijagnostiku i adekvatno lečenje u Republici Srbiji i inostranstvu.
Udruženje SMA Srbija
O udruženju
UDRUŽENJE SMA SRBIJA osnovali su 2016. godine udruženim snagama roditelji dece obolele od SMA kao i odrasli pacijenti oboleli od SMA u cilju sve većih potreba za koordinacijom aktivnosti, kako se perspektiva za terapije menjala veoma brzo. Primarni cilj udruženja bio je omogućavanje pristupa medicinskom lečenju svim obolelima od SMA, nezavisno od godina i tipa bolesti. Njihova misija je postići pravo na kvalitetan i dostojanstven život svih ljudi u Srbiji koji boluju od SMA.