Udruženje oboljelih od hemofilije -Banjaluka, otvorilo je Drugi ljetni kamp na Banji Vrućici, sa ciljem edukacije korisnika, stručne i opšte javnosti o ovoj rijetkoj bolesti.
Faktori sa produženim djelovanjem i nove molekule za liječenje hemofilije, inhibitori, krvarenje u zglob i ciljni zglom, rehabilitacija lakta, koljena i skočnog zgloba, hemofilija i hipertenzija, debljina, alkohol, odrastanje sa hemofilijom, fizikalna terapija i hemofilija, primjena faktora u kućnim uslovima, neke su od teme koje su otvorene na ovom dvodnevnom skupu.
Učesnicima se obratio i Dragan Bogdanić, ministar zdravlja i socijalne zaštite RS, koji je dao riječ organizatoru da će razmotriti upućene zahtjeve u pogledu potreba za produženim banjskim liječenjem i kvalitetnijim lijekovima za ovu vrstu rijetke bolesti.
Branislav Uzelac, predsjednik Udruženja oboljelih od hemofilije- Banjaluka je predstavio Upitnik o kvalitetu života koje je radila ova organizacija, ukazujući na problem nezaposlenosti ove kategorije stanovništva i manjim procentom oboljelih koji ostvaruje prava na banjsko liječenje.
Asist.mr sc Dr Danijela Mandić, prezentovala je na kampu rad “Lijekovi sa produženim djelovanjem i novi molekuli u liječenju hemofilije”. Kod razumijevanja ovog oboljenja, ukazala je ona, ključno je razumijevanje načina liječenja.
” Sigurnost pacijenta mora da bude prioritet u tretmanu hemofilije”, naglasila je doktorica Mandić, iznoseći i podatke i statistička istraživanja Svjetske zdravstvene organizacije (WHO).
Fitusiran (ALN-AT3), nova je terapijska opcija liječenja u hemofiliji A i B, naglasila je doktorica, Emicizumab kao i Concizumab, NR preparati i genska terapija, koja bi trebala pokazati da li je hemofilija izlježiva bolest.
Objasnila je ciljeve liječenja epizodama krvarenja, primarnom, sekundarnom i tercijarnom profilaksom, te ukazala na potrebu za uspostavljanjem Centra- kabineta za hemofiliju u RS.
Učesnica kampa je i Jelica Predojević, šefica Odjeljenja hematoonkologije Klinike za dječije bolesti UKC Banjaluka.
Sponzori kampa su farmaceutske kompanije Pfizer, Roche i Novo Nordisk .
Udruženje oboljelih od hemofilije- Banjaluka, djeluje na području RS i jedna je od organizacija koje su učestvovale u osnivanju Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
