Savez sprovodi upitnik o istraživanju kvaliteta života oboljelih, te zamoljavamo vas, članove Saveza za rijetke bolesti RS, da isti ispunite. Napominjemo da ukoliko oboljeli nije u stanju sam da ispuni upitnik, a stariji je od 18 godina, roditelj/odnosno staratelj ispunjava upitnik za roditelje.
Upitnike možete dostaviti poštom na adresu Savez za rijetke bolesti RS, Koste Jarića 2, 78000 Banja Luka ili skenirane putem e-mail adrese info@savezzarijetke.org